Como legisladores debemos entender que las enfermedades raras no sólo afectan a los pacientes, sino también a sus familias, y ellos también necesitan apoyo.
Y aunque no haya tratamientos para estas enfermedades, sí se pueden tratar sus síntomas, por tanto, aunque no se consiga llegar a la raíz del problema, debemos lograr que tengan la mejor calidad de vida posible.